Każde dziecko na swój sposób jest wyjątkowe. Niestety, niektóre z nich miewają najróżniejsze zaburzenia rozwoju. Jednym z coraz częściej rozpoznawanych jest autyzm. Borykający się z tą przypadłością nieletni, prezentują nie zawsze zrozumiałe dla otoczenia zachowania. W efekcie często doświadczają braku akceptacji, izolacji, a nawet wykluczenia społecznego. Nie powinno tak być.

Temat zaburzeń ze spektrum autyzmu podjęła Daria Kacprzak w wyjątkowej książce „Tajemniczy świat Witka. Mój brat ma autyzm”. W rozmowie autorka zdradziła między innymi, czego możemy, a nawet powinniśmy uczyć się od dzieci.

O niezwykłym świecie Witka opowiada jego brat. Ten 8 letni chłopak, stając w roli obserwatora, nie zważając na odbiór społeczny, nie krytykuje i nie ocenia młodszego, dotkniętego autyzmem brata. Jak wiele dzieci, Pani zdaniem, potrafi wykazać się tak dojrzałą postawą?

Myślę, że na pewno taką postawą mogą wykazywać się dzieci, w których rodzinach istnieje osoba dotknięta autyzmem. Wówczas na bieżąco są zapoznawane przez otoczenie ze specyfiką funkcjonowania osób ze spektrum, doświadczają bezpośredniego kontaktu poprzez przebywanie razem. Natomiast dzieci, dla których temat zaburzeń w rodzinie jest obcy, można nauczyć umiejętności obcowania nie tylko z osobami z autyzmem, lecz także obcowania z osobami cierpiącymi na różnego rodzaju schorzenia czy posiadającymi odmienne preferencje i upodobania.

Maniek opowiada o wszystkim prostym do zrozumienia językiem. Dzięki temu nawet skomplikowane nie w pełni zrozumiałe zachowania, spostrzeżenia, odczucia i sytuacje związane z Witkiem, stają się łatwe do wyobrażenia. Czy tak czytelna forma zapisu, celowo została wykorzystana? I, czy łatwo było, tworząc treść, wcielać się w rolę kilkulatka?

Wcielanie się w rolę innej osoby, a szczególnie – w rolę dziecka, stanowi pewną trudność, która polega na oderwaniu się od schematów, w których funkcjonuje dorosły. Odejścia od dokonywania natychmiastowej oceny, szufladkowania danych, moralizowania; odejścia od wszystkiego, co zakłóca czysty obraz doświadczanych sytuacji. Pochodzący od dziecka opis jest bardzo konkretny, autentyczny, nie zawiera długich opisów przemyśleń, które w tym przypadku są zbędne. Czytelnik otrzymuje krótkie opisy wydarzeń, których zadaniem jest wytworzenie w głowie obrazu. Obrazu odmiennego u każdego odbiorcy, rozbudowanego o indywidualne szczegóły, takie jak np. wyobrażenie różnorodności środowiska przyrody. Interpretacja wydarzeń również może być różna u poszczególnych odbiorców ze względu na posiadanie indywidualnych cech osobowościowych, tj. np. zdolność do empatii.

Dyskretne wsparcie brata ujawnia wyjątkowe zdolności Witka. Dzięki nim chłopcu łatwiej radzić sobie w codzienności. Czy tym pięknym wątkiem chciała pani podkreślić znaczenie wsparcie najbliższych?

Wsparcie ze strony bliskich jest ważne. Jednakże chcę podkreślić znaczenie umiejętnego wsparcia, niewkraczającego bezpośrednio w decyzyjność innych oraz niewymuszającego działań ani zachowań. Przebywanie z kimś jest rodzajem wsparcia najlepszym z możliwych.

Zaburzenia autystyczne, podobnie jak i inne problemy zdrowotne potrafią napawać ludzi niezrozumiałymi obawami. Czy uważa Pani, że lektura tej książki będzie w stanie niwelować ten lęk?

Myślę, że skupianie się wyłącznie na lęku i obawach związanych z sytuacją losową niczego pozytywnego nie wnosi. Pojawienie się lęku nie jest niczym złym, jeżeli prowadzi do podjęcia działań zmierzających do bliższego poznania problemów, z którymi się mierzymy, oraz do niwelowania ich negatywnego wpływu. Moim zamiarem było ukazanie lęku jako subiektywnego odczucia, zupełnie niewpływającego na rzeczywistość. Jedynie akceptacja trudnego stanu, diagnozy, może prowadzić do pozytywnego rozwiązania.

Dziecięce aktywności na dworze pozytywnie wpływają na oswajanie się z myślą, że każdy jest inny. W zabawowej atmosferze różnice zdają się znikać. Czy opis tych sytuacji podpowiada, w jakich okolicznościach najkorzystniej zapoznawać zdrowe dzieci z tymi borykającymi się z niepełnosprawnością?

Opisy wspólnych zabaw oraz indywidualnych aktywności ukazują różnorodność występującą między wszystkimi dziećmi. Nigdy nie dokonuję podziału na zdrowe lub chore. Każde jest inne, a jednocześnie wszystkie uzupełniają się nawzajem.

Początkowo Witek przez swoje odmienne zachowanie spotyka się z brakiem zrozumienia w środowisku lokalnym. Po bliższym poznaniu okazuje się, że chłopiec jest sympatyczny, wrażliwy i potrafi nawiązywać relacje z najbliższym otoczeniem. Czy historia tego bohatera ma przekonywać, że przed ocenieniem kogokolwiek, Najpierw należy go poznać?

Pierwsze wrażenie często bywa mylne. Myślę, że potrzeba czasu na poznanie człowieka, który nieustannie rozwija się i ewoluuje. Istotną kwestią jest nastawienie do każdego jako indywidualnej, niepowtarzalnej jednostki, posiadającej charakterystyczne cechy oraz uczącej się przez całe życie, w związku z czym również popełniającej liczne błędy.

Nim padła diagnoza, Witek musi przejść szereg badań. Ostatecznie świadomość, że chłopiec prezentuje zaburzenia autystyczne, wpływa na rodzinne życie. W mamie budzi się lęk i niepokój o przyszłość oraz wzmożona potrzeba działania. Ojciec zdaje się nie dostrzegać problemów, a Maniek stara dostosować się do zaistniałych okoliczności. Ostatecznie wszystko jednak zyskuje nowy rytm. Czy każda rodzina w obliczu zdrowotnych komplikacji powoli dostosowuję się do zaistniałych wyzwań? I, czy zawsze jest tak „pięknie”, jak w tej historii?

Wczesny okres, gdy występowanie zaburzeń u dziecka zostaje zauważone przez środowisko rodzinne, jest bardzo istotny. W tym momencie powinno być podjęte działanie: zgłoszenie się opiekunów wraz z podopiecznym do poradni psychologiczno-pedagogicznej w celu skonsultowania ze specjalistą i przedstawienia nurtujących obaw. Wówczas automatycznie cały proces zostanie wprawiony w ruch. Finalnie zakończy się rozwianiem obaw rodziców lub uzyskaniem diagnozy oraz dalszych zaleceń postępowania w stosunku do dziecka.

Opisany powyżej schemat jest ideałem, który często różni się od rzeczywistości. Zdarza się, że mimo dostrzegania nieprawidłowości w funkcjonowaniu dziecka, rodzice bagatelizują niepokojące objawy, próbują je tłumaczyć gorszym dniem czy znużeniem podopiecznego. Następnie, gdy zaczynają pojawiać się sygnały ze środowiska społecznego związanego z dzieckiem np. z przedszkola oraz sugerowane jest badanie dziecka, wizyta w poradni zostaje przesuwana o kolejne miesiące, a nawet lata. Kumulacja negatywnych sygnałów docierających do opiekunów następuje podczas pierwszego etapu edukacyjnego w publicznej szkole. Sytuacja wręcz zmusza rodziców do zgłoszenia się do specjalisty. Cały proces rusza.

Powyżej przedstawiłam dwa dość typowe modele postępowania. Pozwalają one na rozpoczęcie działań terapeutycznych, dając szansę na znaczącą poprawę jakości życia osoby z autyzmem oraz jej rodziny.

Zaburzenia autystyczne czasem, niekorzystnie wpływają na życie Witka. Pomimo tego chłopiec nie buntuje się, lecz akceptuje rzeczywistość taką, jaką jest. Czy tego podejścia, Pani zdaniem, czytelnicy powinni uczyć się od tego chłopca i innych chorych dzieci?

Witek nie ma problemu z akceptacją własnego stanu. Problem pojawia się w środowisku społecznym, które dostrzega odmienność chłopca. Ludzkość jest nierozerwalnie połączona z niedoskonałością i różnymi chorobami, które trudno zaakceptować, szczególnie, jeżeli dotyczą dzieci. W tym przypadku śmiało mogę stwierdzić, że możemy uczyć się dojrzałej postawy od najmłodszych, którzy nie skupiają się na przeszkodach i związanych z nimi lękach, tylko pokonują swoje ograniczenia.

„Tajemniczy świat Witka”. Trafił do sprzedaży, ale na pewno nie wszyscy zdążyli już po niego sięgnąć. Pozostaje więc zapytać, w jaki sposób chciałaby Pani zachęcić czytelników do lektury?

W obecnej rzeczywistości wszyscy posiadamy ograniczony zakres czasu na realizację własnych pasji, zainteresowań oraz oddawanie się przyjemnościom, które oferuje nam świat. Czytelnictwo zawężamy do pozycji niezbędnych, najbardziej wartościowych. Takich jak „Tajemniczy świat Witka. Mój brat ma autyzm”. Lektura tej książki otwiera naszą wyobraźnię, czyni nas bardziej empatycznymi i zdolnymi do wychodzenia naprzeciw naszym lękom i niezrozumieniu.

Warto także zapytać, czy z czasem planuje Pani napisać i wydać kolejne książki? Może jest już jakiś pomysł?

Pisanie jest moją dodatkową aktywnością, którą zamierzam rozwijać, co będzie się wiązało z poszerzeniem dotychczasowego dorobku literackiego. W kolejnej pozycji również poruszę tematykę problemów psychologiczno-społecznych. W tej chwili nie chcę zdradzać szczegółów. Nie wykluczam także możliwości kontynuowania „Tajemniczego świata Witka”, jeżeli książka będzie cieszyła się zainteresowaniem wśród czytelników.

Kończąc, należy podziękować za udzielone odpowiedzi oraz zapytać, czego powinniśmy życzyć Pani na bliższą oraz dalszą przyszłość.

Bardzo dziękuję za rozmowę oraz współpracę. W moim życiu jestem otwarta w stosunku do ludzi oraz z pokorą przyjmuję doświadczane wydarzenia, które kształtują mnie i rozwijają. Jestem nastawiona na ciągły rozwój i tego chciałabym sobie życzyć.

Życzę również Państwu wytrwałości w prowadzeniu wydawnictwa oraz otwarcia się na nowe drogi rozwoju.

Pierwsza część wywiadu z Darią Kacprzak-TUTAJ