Kontynuacja wywiadu z Katarzyną Buć. Autorka szczerze wyjaśniła: "Ja w swojej książce poruszyłam bardzo ważny temat”. Pisarka stara się dotrzeć do odbiorców. Ból nie może stygmatyzować.

Neuralgia potrafi przysparzać najcięższego na świecie bólu. Środki przeciwbólowe przy tej przypadłości najczęściej nie działają. Katarzyna Buć, walcząc z cierpieniem, zwróciła się nawet do ministra zdrowia.

Ten wywiad trzeba przeczytać. Wątki autobiograficzne dowodzą, że słowa pisarki przejmują i zapadają w pamięci. „Ja w swojej książce poruszyłam bardzo ważny temat”. Po przeczytaniu e - booka „Neuralgia. Jak żyć”.

W dniu 07 października obchodzony jest dzień Wiedzy o Neuralgii Trójdzielnej. W celu solidaryzowania się z chorymi zakłada się coś turkusowego albo przypina turkusową wstążkę. A jak jeszcze możemy wspierać ludzi zmagających się z tym schorzeniem?

Miesiąc październik jest poświęcony bólom twarzy. Na znak solidaryzacji z osobami chorymi na neuralgie i neuropatie twarzy i głowy, ludzie na całym świecie zwykle zakładają coś w kolorze turkusowym lub niebieskim. W różnych zakątkach świata podświetlane są całe budynki czy elementy infrastruktury na kolor niebieski (Light Up Teal). Ja najczęściej noszę wstążkę turkusową i przypominam o tym w mediach społecznościowych. 07 października jest dniem poświęconym osobom chorym na Neuralgię Trójdzielną, 10 października osobom z Neuralgią Kolankową, 14 października to dzień Neuralgii Językowo-Gardłowej, 17 października - Anesthesia Dolorosa, 25 października - Neuralgii Potylicznej. Takich informacji dostarcza nam organizacja The Facial Pain Association. W tym miesiącu szczególnie dużo mówi się o problemie neuralgii i neuropatii w obrębie twarzy i głowy, organizowane są wykłady, konferencje z udziałem lekarzy na całym świecie. Osoby chore i ich bliscy, dzielą się publicznie swoimi doświadczeniami związanymi z chorobą i okazują solidaryzację ze wszystkimi osobami cierpiącymi. Zachęcam do włączenia się w tą akcję.

Świadomość społeczna na temat tego z czym zmagają się osoby chore na różnego rodzaju neuralgie w obrębie twarzy i głowy jest bardzo ważna. Tutaj niewątpliwie potrzebna jest wiedza - czym jest ta choroba, jakie niesie ze sobą ograniczenia i jakie potrzeby ma osoba chora. Jest to jedna z dróg, która zapobiegnie stygmatyzacji osób chorych. dotyczący Ja w swojej książce poruszyłam bardzo ważny temat zniekształceń poznawczych, których używamy tak naprawdę my wszyscy. I dobrze by było, gdybyśmy od czasu do czasu przyjrzeli się temu jak myślimy, czy nasze przekonania mają oparcie w rzeczywistości, czy są racjonalne. Jeśli człowiek chory nagminnie spotyka się z niezrozumieniem ze strony otoczenia będzie powtarzał: “Ten, kto nie przeżył, ten nie zrozumie”.

Neuralgia potrafi być bardzo uciążliwa i wycieńczająca, i warto pamiętać, że podstawowym obowiązkiem lekarza oprócz uśmierzania tego bólu jest niesienie choremu ulgi w jego cierpieniu. Dlatego tak ważne jest to, kto i jak nami się opiekuje w procesie leczenia. Od lat lekarze są szkoleni w medycynie bólu. To doskonały pomysł. Martwi mnie jednak mała liczba specjalistycznych poradni leczenia bólu wielokierunkowego w Polsce i mam nadzieję na szybką zmianę. Bardzo bym chciała, aby można było szybciej pomagać pacjentom w sytuacjach zaostrzenia ich dolegliwości.

Czy to prawda, że jest to pierwsza taka publikacja na naszym rynku?

Swoją książkę pisałam z perspektywy osoby chorej, która na co dzień zmaga się z neuralgią i jej konsekwencjami, pacjenta, który uczestniczy w procesie leczenia i nieustannie poszukuje oraz wdraża lepsze metody uśmierzania bólu, psychologa, który zdobył wiedzę i uczynił ją użyteczną w codziennych zmaganiach z bólem, i otaczającą rzeczywistością, która nie zawsze jest sprzyjająca, a także obserwatora, bo na swoje problemy warto spojrzeć z innej strony, a jedną ze stron są osoby bliskie, opiekunowie chorych. Im poświęciłam jeden z rozdziałów. Czytelnik dowiaduje się bezpośrednio ze źródła na czym polega neuralgia. Jest to więc pierwsza publikacja, która opisuje życie z tą przypadłością pod tak szerokim kątem i pierwsza, która opisuje życie z bardzo rzadkim nerwobólem twarzy. Nazywam ją e-bookiem strategicznym.

Mam nadzieję na to, że po przeczytaniu mojej książki powstaną kolejne, z których będziemy mogli się dowiedzieć jak radzić sobie na co dzień z bólem o charakterze neuralgii lub neuropatii w obrębie twarzy. Zachęcam szczególnie do tego osoby chore i wszystkich zainteresowanych tym tematem.

Neuralgia to niewyobrażalne cierpienie, zarówno fizyczne jak i psychiczne. Jak radzić sobie zatem z odzyskaniem nastroju i pokonaniem depresyjnych myśli, po kolejnych atakach bólu.

Czytając moją książkę można zauważyć, jak dużą pracę wykonałam nad własnymi myślami. Posłużyłam się świetnymi przykładami, wyjaśniłam dokładnie i zobrazowałam za pomocą infografiki na czym ta praca polega, bo w tej chorobie, jak zresztą w każdej innej, człowiek zostaje sam na sam z tymi swoimi myślami. A w głowie człowieka, po atakach bólu, mogą dziać się różne rzeczy, tylko on sam o tym doskonale wie. Część z tych myśli pojawia się automatycznie i opiera się o fałszywe przesłania lub nieprawidłowe rozumowanie. Mówi się wówczas o tzw. zniekształceniach poznawczych.

Zgodnie z tym co już wcześniej napisałam, zniekształceń od czasu do czasu doświadczamy my wszyscy. Zbyt duże ich nasilenie, duża częstotliwość jest charakterystyczna u osób z depresją czy zaburzeniami lękowymi. Depresja i zaburzenia lękowe wymagają pomocy specjalisty. Smutek i strach często towarzyszy pacjentom borykającym się z bólem przewlekłym, nie zawsze jednak diagnozuje się u nich zaburzenie lub trudności emocjonalne. Po napadach bólu może pojawić się wiele nieprzyjemnych emocji. Nie ma się czemu dziwić. W końcu człowiek doświadczył rzeczy bardzo bolesnej i niechcianej, czegoś, co być, może właśnie uniemożliwiło mu wykonywanie jakiejś ważnej czynności.

Niezależnie od tego czy jest się zdrowym czy chorym, warto zdawać sobie sprawę z istnienia zniekształceń i weryfikować ich słuszność, ponieważ nasze uczucia podążają za naszymi myślami i mogą wpływać na doznania w naszym ciele, na nasze zachowania i na to, jakie aktywności podejmujemy.

Metody, które pomagają odzyskać równowagę psychiczną po napadzie bólowym obejmują naukę modyfikowana nieprzydatnych myśli, techniki prowadzące do zmniejszenie reakcji fizjologicznych (np. praca z oddechem, relaksacja), umiejętne planowanie aktywności.

Wybór strategii może być zależny np. od ogólnego samopoczucia osoby chorej, jej preferencji, wewnętrznych potrzeb. W książce dokonałam rozróżnienia na ból znośny i ekstremalny. Z mojego punktu widzenia był to zabieg potrzebny, gdyż dzięki niemu mogłam lepiej przedstawić to, co mogłam a czego nie byłam w stanie zrobić przy określonym natężeniu bólu.

Niebagatelną rolę w przywracaniu dobrego nastroju odgrywają nasi bliscy. Ważne jest więc to jakiego wsparcia nam udzielają.

Zawsze warto pracować nad odzyskaniem dobrego samopoczucia po trudnym zdarzeniu, a do takiego niewątpliwie zalicza się napad bólu. Kiedy czujemy się dobrze, jesteśmy wzmocnieni, to jednocześnie wzrasta nasza pewność siebie i zwiększa się poczucie własnej skuteczności.

W jaki sposób zebrała Pani materiał, by rzetelnie ukazać zagadnienie?

Tematem neuralgii i neuropatii twarzy zainteresowałam się, gdy choroba wróciła po raz drugi w moim życiu, po okresie remisji. Wiele kwestii medycznych było dla mnie zrozumiałych, ze względu na kierunek studiów jaki obrałam w tamtym okresie. Jeśli chodzi o samo schorzenie nie wiedziałam o nim nic i nie znałam nikogo z tą chorobą. Czytałam dużo książek z zakresu bólów twarzy, publikacji zagranicznych, rozmawiałam z lekarzami. Moja neuralgia jest zjawiskiem rzadkim, bo obejmuje około 150 przypadków w literaturze i nadal sprawia dużo problemów w leczeniu. Po wielu latach od zachorowania dotarłam do osób poza granicami kraju, które zmagają się z tym samym co ja. Przebieg choroby opisuję na podstawie własnego doświadczenia. Metody radzenia sobie to efekt wieloletniej nauki i zdobytej wiedzy psychologicznej, którą przełożyłam na praktykę. Wypracowałam także indywidualne strategie radzenia sobie z bólem.

Treść Pani poradnika, inspirowana jest przeżytymi doświadczeniami. Czy to prawda, że ta pozycja ma na celu podniesienie świadomości pacjentów, ich rodzin i pracowników medycznych?

Wiedzy nigdy dość. Warto poznać strategie radzenia sobie z neuralgią, bo dzięki temu można podpowiadać swoim podopiecznym jak pokonywać ograniczenia związane z chorobą. A wiemy, że takie wsparcie informacyjne w chorobie jest niezwykle użyteczne, bo może obniżać poziom przeżywanego stresu i lęku u osoby chorej, ułatwiać proces przywracania utraconej równowagi.

Niezależnie od etapu, na jakim jest człowiek chory: wstępnego rozpoznania, badań, tuż po diagnozie, w trakcie leczenia, na co dzień musi on sobie radzić z bólem i otaczającą rzeczywistością. W poradniku opisałam przystępnym językiem metody radzenia sobie z bólem i jego konsekwencjami, które mogą okazać się przydatne osobom cierpiącym na różne nerwobóle.

W tym miejscu trzeba zadać kluczowe pytanie. W jaki sposób chciałaby Pani zachęcić odbiorców do sięgnięcia po książkę „Neuralgia. Jak żyć”?

W moich wcześniejszych odpowiedziach wiele się zawiera. Ponadto, mam nadzieję, że moja książka stanie się inspiracją dla wielu osób zmagających się z różnymi kryzysami życiowymi i zmotywuje do działania. Uświadomi, że z trudnych wydarzeń, przeciwności losu, można czerpać siłę, rozwijać się, a nawet wzrastać. Liczę również na to, że osoby zdrowe uzyskają lepsze zrozumienie tematu neuralgii i gdy spotkają na swojej drodze kogoś z tą chorobą, będą wiedziały jak postępować. Kiedy człowiek chory ma poczucie, że jest rozumiany i akceptowany przez innych, łatwiej jest mu odnaleźć się w otaczającym świecie.

Zachęcam wreszcie każdą osobę chorą, niezaleźnie od tego, na jaki rodzaj neuralgii cierpi, Wszystkie nerwobóle powodują wiele tych samych lub podobnych problemów, a mój e-book jest odpowiedzią na te problemy.

Neuralgia potrafi być bardzo wyniszczająca dla człowieka, leczenie jej momentami bywa bardzo trudne i tak samo trudne są czasy, w których przyszło nam żyć. Poruszony przeze mnie temat odporności psychicznej zainteresuje, myślę, każdego czytelnika. Poświęciłam mu jeden z rozdziałów mojej książki.

Ponadto chciałam zaznaczyć, że 50% zysków ze sprzedaży mojej książki przeznaczę na wsparcie osób chorych na neuralgie i neuropatie twarzy, m.in. na pomoc finansową dla osób chorych, finansowanie badań nad lekami i metodami służącymi do lepszego zarządzania bólem neuralgicznym lub neuropatycznym w obrębie twarzy.

Warto oczywiście zapytać, czy w planach ma Pani wydanie kolejnej książki?

Aktualnie pracuję nad drugą książkę. Będzie to pozycja przeznaczona dla osób zdrowych i chorych, w której znajdzie się dużo ćwiczeń.

Kończąc, należy podziękować za udzielone odpowiedzi. Chcę również zapytać, czego powinniśmy życzyć Pani na przyszłość?

Remisji, która nigdy się nie skończy, niegasnącej mocy twórczej, mądrych i życzliwych ludzi wokół oraz wysokich wyników sprzedaży książki (uśmiech).

Pierwsza część wywiadu z Katarzyną Buć – TUTAJ