Niektórych autorów nie wypada nie znać. Katarzyna Buć to niebywała kobieta, która dzielnie walczy ze swoimi fizycznymi problemami.

Boleśnie doświadczona autorka wyznała: „Chciałam, aby moja książka miała wartość terapeutyczną”. Warto sięgnąć po ten e - book „Neuralgia. Jak żyć".

Pani Katarzyno, czytelnicy dopiero zaczynają Panią poznawać. Czy możemy poprosić, żeby opowiedziała Pani, co porabia prywatnie, zawodowo i w czasie wolnym?

Pracuję od momentu ukończenia liceum. Jestem kobietą, która ceni sobie niezależność. Moje CV jest bardzo bogate, a ostatnia pozycja dotyczy pracy w obszarze rekrutacji. Psychologia ma szerokie zastosowanie. Dzięki niej odnalazłam się w wielu branżach i bardzo pomaga mi w życiu prywatnym. Uwielbiam malarstwo akrylowe na płótnie i różne formy aktywności fizycznej na świeżym powietrzu. Jeśli zdrowie mi na to pozwala, to biegam w stylu chi running. Jestem osobą kreatywną i mam dużą potrzebę tworzenia rzeczy niepowtarzalnych. Od pewnego czasu doskonalę swoje umiejętności projektowania. Całkiem możliwe, że wyniknie z tego jakaś działalność w przyszłości.

Każdy, autor decydujący się na napisanie i wydanie książki, przeżywa silne emocje. W jaki sposób przeżyła Pani swój debiut?

Zdaję sobie doskonale sprawę z tego, ile problemów sprawia neuralgia w życiu osoby chorej. Dlatego chciałam, aby moja książka miała wartość terapeutyczną. Na pewno nie napisałabym jej w takiej formie, w jakiej jest, gdybym nie miała przepracowanych wielu kwestii związanych z moją chorobą. Do tego potrzebny jest czas. Książka stanowiła pewne wyzwanie w moim życiu, a pisanie jej do łatwych nie należało. W pierwotnej wersji w ogóle miała nie poruszać mojego wątku osobistego, jednak po dłuższych namysłach doszłam do wniosku, że tylko w taki sposób mogłabym prawdopodobnie uzyskać pełne zrozumienie tematu neuralgii.

Po przeczytaniu mojej książki czytelnik otrzymuje odpowiedzi na wiele pytań, np.: czym jest neuralgia, jak wygląda życie z chorobą, jaka jest osoba chora, jak kwestie osobowości wpływają na proces radzenia sobie z chorobą, jak wygląda odzyskiwanie równowagi po trudnych wydarzeniach życiowych i czy można je wykorzystać do rozwoju osobistego ? Ale to nie wszystko. Okazuje się, że proces radzenia sobie jest niezwykle skomplikowany i zależny od wielu czynników, m.in. od natężenia bólu, rodzaju otrzymywanego leczenia, zasobów osobistych i społecznych. O to, jak zostanie odebrana treść mojej książki, raczej się nie bałam i nie obawiam. Najwięcej emocji dostarczyło mi malowanie obrazu do książki. Uznałam, że musiał się on tam znaleźć, ponieważ oddaje w pełni istotę choroby. Nie maluję zwykle tak emocjonalnych i trudnych rzeczy, a przyznaję, że jeden tydzień z tego powodu miałam nie najlepszy.

Czy to prawda, że jest Pani również autorem Petycji o refundację leków stosowanych w leczeniu neuralgii i neuropatii twarzy skierowanej do Ministerstwa Zdrowia? Jakie były rezultaty?

Tak, to prawda. Skorzystałam z ustawy o petycjach z dnia 11 lipca 2014 roku, zgodnie z którą taką petycję mogłam złożyć, pamiętając przy tym, by spełniała wszystkie wymogi. Udostępniłam ją i wszystkie niezbędne formularze w przestrzeni internetowej, i zebrałam podpisy, a następnie wysłałam do Ministerstwa Zdrowia. W lipcu 2018 roku, po dokładnej analizie, Rada Przejrzystości uznała za zasadne objęcie refundacją następujących leków w leczeniu neuralgii i neuropatii twarzy (off-label): wenlafaksyna, lamotrygina, kwas walproinowy i jego sole. Decyzją Ministerstwa Zdrowia znajdują się one na liście leków refundowanych od 1 września 2018 roku.

Z krótkiej notki biograficznej wiemy, że jest Pani cierpiącą osobą. Jak pomimo często odczuwanego fizycznego cierpienia znajduje Pani wewnętrzną siłę i motywację do działania?

Cierpienie ludzkie, ma postać wielowymiarową. Może obejmować cierpienie somatyczne/fizyczne, psychiczne, socjalne i duchowe. Doświadczenie bólu, a więc cierpienie fizyczne może pociągać za sobą trzy ostatnie wymienione rodzaje cierpienia. Cierpienie psychiczne to na przykład bezradność wobec tego bólu, który jest przecież bardzo trudny do zniesienia. Cierpienie psychiczne prowadzi do wielu nieprzyjemnych emocji i ma wiele źródeł, to m.in. brak efektów leczenia, nawrót bólu po okresie remisji. Tutaj niezmiernie istotny jest wybór odpowiedniego specjalisty z dobrym doświadczeniem, wiedzą i możliwościami leczenia wielokierunkowego bólu o charakterze neuralgii lub neuropatii w obrębie głowy, twarzy. W cierpieniu duchowym może na przykład dojść do pojawienia się pytań o sens życia, o to, dlaczego mnie właśnie to spotkało. Kiedy dochodzi na przykład do utraty pozycji społecznej, uczucia izolacji, opuszczenia, utraty ról w rodzinie mówi się o cierpieniu socjalnym. Człowiek zamartwia się o byt swojej rodziny.

Cierpienie zależy od wielu czynników, między innymi od struktury osobowości, wrażliwości, doświadczeń życiowych, posiadanych zasobów. Choroba, ból i cierpienie mogą działać w dwóch kierunkach: mogą mieć działania niszczące – mogą zahamować rozwój, spowodować rozpad osobowości i depresję lub budujące – mogą doprowadzić do rozwoju osobistego, wzrostu siły i odwagi życiowej.

Jak ja odnajduję siłę? Znalazłam się w sytuacji niechcianej. Nie miałam na nią wpływu. Mogłam się poddać lub postarać się jakoś na nowo ułożyć z tym życiem. Z neuralgią musiałam nauczyć się żyć, bo jest to choroba przewlekła. Tutaj ważny był proces adaptacji do choroby, który tak naprawdę rozpoczął się od akceptacji rzeczywistości, takiej, jaka jest.

Nie będę ukrywać, że jestem zasmucona wieloma rzeczami. Wciąż niepokoi mnie fakt, że neuralgia wyłącza mnie na pewien okres z życia. Oczywiście zdarzają mi się momenty załamania, bywam bezradna i słaba, smutna. I ja sobie tego prawa do słabości nie odbieram. Mam dobry kontakt ze swoimi emocjami, staram się słuchać, co chcą mi powiedzieć w danej chwili. Jednak ja w swoim smutku się nie pogrążam. Bliska mi jest strategia zorientowana na działaniu w radzeniu sobie z bólem, zwłaszcza że neuralgia jest taką chorobą, w której liczy się czas.

Moja wewnętrzna siła opiera się na głębokiej świadomości siebie, rozumieniu siebie, a w związku z tym swojego cierpienia nie maskuję. Nie przeżywam nadmiernie i długo swoich porażek, ponieważ w ten sposób łatwo sama siebie pozbawiłabym siły. Raczej wierzę, że rzeczy dobrze się dla mnie ułożą w przyszłości. W życiu mam dobrze sprecyzowane, realistyczne cele, które są zgodne z moimi wartościami, możliwościami, zdolnościami, dlatego między innymi moja motywacja wewnętrzna jest silna. Rozwijam także pasje, nawet jeżeli ma mi zająć to naprawdę dużo czasu. Oznacza to, że nawet jeśli na jakiś czas choroba coś mi uniemożliwi, to i tak po pewnym czasie wracam do swojego zajęcia. Czyli spełniam się, określam kierunek swojego życia i sprawiam, że pomimo choroby i cierpienia staje się ono sensowne. To dodaje siły. Mam także dużą odporność psychiczną, która po części wynika z dobrych genów, jednak niećwiczona na pewno by zaniknęła. To dzięki niej wiele osiągam i nie poddaję się pomimo trudności. Wszystkie te zabiegi są przejawem dbania i troski o siebie i wyrastają na gruncie dobrego poczucia własnej wartości. Ja, pomimo choroby, siebie akceptuję. Ale nie zapominajmy, że na kondycję psychiczną człowieka chorego i jego energię życiową wpływają również ludzie. Bardzo cenię sobie zdrowe relacje i jestem wdzięczna ludziom, którzy są wokół mnie. Nie zapominam o tak ważnej rzeczy, jak dbanie o swoje granice, bo ich brak może mocno osłabić człowieka.

Jak wiemy, jest Pani miłośniczką sztuki. W jaki sposób wpływa na Panią wyrażanie siebie poprzez różne formy artystyczne?

Za miłość do sztuki dziękuję mojej mamie. To ona mnie nią „zaraziła”. W dzieciństwie uczyła mnie rysować i malować różnymi technikami. W dalszych latach swojego życia stałam się samoukiem. Nieustannie doskonalę technikę malowania, ćwiczę precyzję i przede wszystkim odpoczywam, malując. Bardzo interesuje mnie odbiór, czyli co do powiedzenia ma osoba namalowana, bo najczęściej maluję ludzi. A proszę mi wierzyć, reakcje i interpretacje bywają zaskakujące. Nie zdarzyło mi się jeszcze kogoś przemalować, więc jak do tej pory idzie mi raczej dobrze. Należę do osób manualnych, precyzyjnych i cierpliwych, i nie będę ukrywać, że zdarzyło mi się również coś wyrzeźbić czy zrobić renowację bardzo starych obrazów.

Zawsze ciekawi mnie efekt końcowy, a malowanie obrazu rozpoczynam z wewnętrznym przekonaniem, że zakończy się on dobrze. I takie jest też podejście do wielu moich spraw w życiu. Malowanie świetnie wpływa na procesy poznawcze. Podczas takiej pracy twórczej doskonale mi się myśli – to właśnie wtedy do głowy przychodzą mi nieszablonowe pomysły. Obok leży mój notatnik i tak między innymi piszę artykuły oraz książkę. Dzięki sztuce moje życie jest ciekawsze, bo pobudza ona moją kreatywność, której mam z natury w sobie i tak dużo.

Oczywiście nie da się zapomnieć, że korona-wirus zmienił świat. A w jaki sposób szerząca się zaraza, wpłynęła na Pani życie? Obudziła lęk, zmotywowała do stosowania wielu środków zaradczych, a może skłoniła do zastanowienia się nad kwestią wartości życia?

W sytuacjach takich jak koronawirus, czy w innych kryzysowych wydarzeniach życiowych kieruję się zdrowym rozsądkiem, a ten nakazywał mi, aby chronić życie ludzkie. Uważam, że egzamin ten zdałam bardzo dobrze. Prawdą jest, że koronawirus i wszelkie przeziębienia nasilają neuralgię, o czym niestety przekonałam się na sobie. Dlatego trzeba również chronić osoby z różnymi nerwobólami.

Od czasu kwarantanny do dzisiaj w moim domu pachnie chlebem i ciastem drożdżowym, więc jakiś maleńki pozytyw pojawił się w wyniku tej trudnej sytuacji.

Na pewno jest Pani wrażliwą i otwartą na ludzkie cierpienie osobą. Jak na Pani odczucia wewnętrzne wpłynął wybuch wojny? Czy planuje Pani wspierać uchodźców z Ukrainy?

Wojnę znam m.in. z lekcji historii, opowieści moich świętej pamięci dziadków, z filmów dokumentalnych, fotografii i zawsze się jej bałam. Od dawna jestem zaznajomiona z ludzkim cierpieniem i popieram mądrą pomoc humanitarną.

Teraz skoncentrujemy się na Pani książce zatytułowanej „Neuralgia. Jak żyć?”. „Poradnik Psychologiczny/ Psychologia oraz Medycyna”. Skąd potrzeba napisania tej pozycji?

Kiedy zachorowałam ponad 16 lat temu na neuralgię, nie było żadnej książki, do której mogłabym zajrzeć i uzyskać odpowiedzi na wiele nurtujących mnie pytań. Znaczna część otoczenia, w którym funkcjonowałam i funkcjonuję, nie wiedziała w ogóle, że zmagam się z neuralgią na co dzień. Zwykle, kiedy ktoś dowiadywał się o mojej chorobie, widział momentami, jak wielki ból muszę znosić, zadawał mi pytanie: “Jak żyć?”. Pytanie “Jak z tym żyć?” wiele razy padało z ust różnych osób na przestrzeni kilkunastu lat życia z neuralgią, a najczęściej był to wynik po prostu bezradności wobec bólu, który momentami trudno poddaje się leczeniu i pociąga za sobą wiele nieprzyjemnych konsekwencji. Zadawały mi je osoby bliskie: rodzina, przyjaciele, także osoby chore, lekarze, pielęgniarki, znajomi i każdy, kto dowiedział się o chorobie.

Tematyka do łatwych nie należy. Neuralgia jest chorobą nawrotową, a więc wszystkie metody wielokrotnie sprawdzałam na sobie przez wiele lat i dokładnie notowałam. W końcu przyszedł czas, że postanowiłam podzielić się swoją wiedzą oraz doświadczeniem.

W notce biograficznej zdradziła Pani, że przypadłość, jaką jest neuralgia, można porównać z „porażeniem prądem”, czy „uderzeniem pioruna”. Czy naprawdę ta bolączka jest, aż tak dotkliwa?

Neuralgie, które dotykają obszar twarzy, głowy są bardzo bolesną przypadłością. To niepełnosprawności, których nie widać. To, że czegoś nie widać w danym momencie, nie oznacza, że tego nie ma. A więc chory może wyglądać i zachowywać się zupełnie normalnie, zwyczajnie by np. podczas rozmowy, czy w trakcie jedzenia doświadczyć straszliwych napadów bólu twarzy. Ból atakuje nagle, jest przeszywający i porównuje się go do uderzenia pioruna, porażenia prądem elektrycznym, ukłucia igłą, dźgnięcia nożem czy wbijania gwoździ. Na twarzy osoby chorej zwykle pojawia się charakterystyczny grymas. Tak często dzieje się u osób z neuralgią trójdzielną. Napady mogą następować po sobie z szybkością błyskawicy, co kilka sekund, pozostawiając osobę chorą wykończoną do granic możliwości. Nigdy nie wiadomo kiedy ból wróci, czy znowu uderzy. Te sytuacje mogą powodować lęk u pacjentów. U pewnej grupy osób obserwuje się dodatkowo pulsujący i piekący ból przez więcej niż połowę czasu.

Ataki neuralgii powstają samoistnie a czasami pod wpływem bodźców, które w normalnych warunkach nie powodują bólu, np. Dotyk skóry, powiew chłodnego powietrza. Lista wyzwalaczy może być naprawdę bardzo długa. Najczęściej spotykamy neuralgię trójdzielną, rzadziej potyliczną, neuralgię językowo-gardłową, sporadycznie neuralgię kolankową, której padłam ofiarą i inne.

W moim przypadku, z biegiem lat pojawiły się dodatkowo przemijające zaburzenia nerwu twarzowego. Czasami mam bardzo bolesne skurcze chorej strony twarzy, mój kącik ust opada. Po atakach bólu, przez pewien czas, na mojej twarzy utrzymuje się znaczna asymetria ust.

Wiele osób może zbagatelizować temat bólów głowy. Dlaczego Pani zdaniem powinno się nagłaśniać, że neuralgia uchodzi za jeden z najgorszych bólów, jakich może doświadczyć człowiek?

Podczas napadu bólu lub po jego zakończeniu, człowiek chory może mieć różne myśli, na przykład myśli suicydalne. Choć sama się z nimi nigdy nie zmagałam, to z relacji wielu osób chorych wiem, że ten problem występuje. Opisują, że ich ból jest najgorszy, jakiego mogli doświadczyć i po prostu ciężko jest go znieść. Pamiętajmy również, że uciążliwa choroba jest źródłem ogromnego stresu i może prowadzić do depresji, zaburzeń lękowych. Odnotowano nawet przypadki samobójstw z powodu neuralgii trójdzielnej.

Ból nieuśmierzany powoduje ogromne wycieńczenie osoby chorej. Sama wspominam okresy, kiedy nie mogłam jeść, pić, nie spałam i mdlałam z bólu, a liczba napadów w ciągu dnia przekraczała setkę.

To nie jest zwykły ból głowy, w sensie takim, że nie jest podatny na popularne leki przeciwbólowe dostępne w aptece. Tu są potrzebne specjalne leki, o określonych mechanizmach działania, np. przeciwpadaczkowe, przeciwdepresyjne, znieczulające, techniki zabiegowe i operacyjne, które są dość dobrze udokumentowane i wielu osobom pomagają. Leczenie neuralgii jest jednak trudne i może czasami dojść do takiej sytuacji, że metoda, z której pacjent skorzystał, straciła w pewnym momencie skuteczność i trzeba myśleć nad kolejnym rozwiązaniem.

Dalsza część rozmowy z Katarzyną Buć – TUTAJ

Rozmowę przeprowadziła Agata Orzechowska.